Stwierdzenie, że przewlekła choroba może całkiem zmienić życie, wcale nie jest przesadą. Tak naprawdę wszystkiem doświadczenia, które jest związane z tym, że czujemy się gorzej, mocno będzie na nas wpływać. W każdym obszarze. Będzie to miało znaczenie również dla osób, które są wokół nas.
Jeżeli problemy zdrowotne trwają przez dłuższy czas lub wracają, niestety ogranicza to naszą sprawność. Czujemy się bardziej zmęczeni, a nawet trudniej jest wykonać proste rzeczy. Coś, co kiedyś wydawało się być naprawdę bardzo łatwe, teraz może być i jest wyzwaniem. To dla takich osób właśnie najtrudniejsze, że tracą moc, kontrolę. Wiele chorych mówi, że szczególnie takie objawy doprowadzają do ogromnego stresu i lęku, co wydaje się być całkiem naturalne w tych chwilach [1].
W zależności od choroby, należy zrezygnować z pełnienia wielu dotychczasowych ról. To z kolei sprawia, że możemy poczuć się bardziej wyizolowani społecznie [2]. Bywa, że pojawia się coraz więcej ograniczeń. Wtedy nawet pogoda, pora dnia, hałas czy ruch wokół nas będą miały znaczenie. Dlatego tak ważna jest regularność w leczeniu, słuchanie lekarzy, stosowanie się do zaleceń i co równie istotne uczenie się życia z tym wszystkim.
Jeżeli nie podejmują leczenia i nie dbają o rehabilitację, może to prowadzić nie tylko do pogorszenia ich stanu. I nie chodzi tu wyłącznie o stan fizyczny, ale też psychiczny. Jeżeli choroba będzie towarzyszyć już zawsze, w człowieku może pojawić się poczucie bezradności, rezygnacja, utrata chęci do życia. To niebezpieczny stan. Właśnie on czasami staje się przeszkodą, żeby dalej walczyć o swoje zdrowie. Kiedy ktoś uwierzy, że nic już się nie da zrobić, że nic dobrego go nie czeka, może poddać się o wiele wcześniej, niż zmusi go do tego sama choroba.
Rola otoczenia pacjenta w procesie adaptacji do przewlekłej choroby
Rodzina, przyjaciele, lekarze odgrywają bardzo ważną rolę w życiu osoby, która zmaga się z jakąś chorobą. Mogą być dla niej ogromnym wsparciem. Kiedy chory traci nadzieję, to właśnie oni mogą pokazać „światło w tunelu” i wskazać, w jakich obszarach wciąż może być aktywny, że to nie jest koniec świata. Nadal ma wpływ, nadal wiele zależy od niego.
Poczucie skuteczności i kontroli jest tutaj niezwykle ważne, bo pomaga chronić przed pesymizmem i przekonaniem, że „już nic dobrego mnie nie czeka”. Kiedy negatywne myśli zaczynają się utrwalać, pojawia się tzw. efekt kuli śniegowej. Chory nie tylko czuje się gorzej psychicznie, ale z czasem traci też siły fizyczne do dalszej walki z chorobą, a to już cięższy problem.
Nie ma co ukrywać, bliscy osoby chorej również przeżywają trudne chwile. Badania pokazują [3], że partnerzy osób poważnie chorych często odczuwają stres porównywalny do tego, jaki przeżywa sam chory. Niespodzianka? Dlatego nigdy nie należy oceniać, co ktoś może czuć. Co więcej, samopoczucie partnera może mieć wpływ na to, jak chory będzie sobie radził. Czasami bliska osoba jest dla niego ogromnym wsparciem i opoką, a czasem niestety, może czuć się ciężarem. Właśnie dlatego najbliższe otoczenie również powinno mieć dostęp do wsparcia np. poprzez edukację, pomoc psychologiczną czy możliwość rozmowy z lekarzem. To właśnie oni potrafią pomóc pacjentowi zmienić sposób myślenia o chorobie. Dzięki temu rośnie szansa, że pacjent będzie miał bardziej pozytywne nastawienie, a nawet, że pogodzi się z chorobą.
Psychiczne przystosowanie do choroby
Wielu pacjentów potrafi lepiej przyzwyczaić się do życia z chorobą, jeżeli dowie się wcześniej, co ich czeka. Dzięki temu zyskują świadomość, wiedzę, na co się przygotować. Zarówno oni, jak i ich bliscy. Ludzie, którzy mierzą się z trudnościami, z czasem uczą się żyć w nowych warunkach i co ciekawe nie zawsze gorszych. Słyszy się wiele takich historii, jak ludzie po traumach potrafili się podnieść. Mało tego, stawali się dla wielu inspiracją, że jednak można przekuć słabość w siłę. Czasem potrafią nawet dostrzec pozytywne strony swojej sytuacji. Przede wszystkim jednak trzeba zaakceptować fakt, że jest się przewlekle chorym. To właśnie bywa najtrudniejsze. Pogodzenie się z sytuacją jest pierwszym krokiem. Dopiero później można działać i lepiej dostosować codzienne życie do nowej rzeczywistości [4].
Konieczna jest również edukacja przede wszystkim w zakresie tego, jak odróżnić objawy fizyczne od tych, które są wywołane stresem czy lękiem. To bardzo ważne, bo pomaga uniknąć „katastroficznego” myślenia: „Gorzej już być nie może”. Kiedy pojawiają się pierwsze zaostrzenia objawów to okazuje się być najbardziej pomocne. Clark [5], twórca poznawczej teorii paniki, zauważył, że jeśli w takiej chwili osoba bliska lub lekarz wytłumaczy choremu w prosty i spokojny sposób, co się dzieje, to ryzyko powstania zaburzeń lękowych znacznie się zmniejsza.
Innymi słowy, szybka reakcja i pomoc w zrozumieniu doznań cielesnych może uchronić przed powstaniem lęku panicznego, który w przyszłości mógłby znacznie pogorszyć jakość życia [6].

Oddziaływanie terapeutyczne
Wsparcie psychologiczne, czyli dochodzimy do meritum. Jeżeli pacjenci mierzą się z trudnymi emocjami, a będą się one z pewnością pojawiały, np. poczucie winy czy brak nadziei, pomoc psychologa staje się koniecznością [7]. Nie ze wszystkim możemy sobie poradzić sami. To wcale nie jest oznaka słabości, a wręcz przeciwnie, odwaga!
Psychoterapia, zwłaszcza poznawczo-behawioralna, pomoże zmniejszyć lęk i obniżony nastrój, a to już bardzo dużo. Dodatkowo zyskamy większe poczucie wpływu i sprawczości, bo osoby chore często czują, że właśnie tego im najbardziej brakuje. W badaniach wykazano, że już dwie godziny grupowej terapii poznawczo-behawioralnej mogą przynieść znaczną poprawę nastroju i zmniejszyć objawy depresji, w porównaniu z osobami, które otrzymały wyłącznie informacje o chorobie [8].
Taka terapia polega między innymi na pracy z przekonaniami, które kształtują sposób myślenia o sobie, innych, a w tym wypadku o swoim zdrowiu. Przykładami takich przekonań są: „choroba to coś najgorszego”, „nic dobrego mnie już nie spotka”, „będzie tylko gorzej”. Raczej nie poczujemy się lepiej, kiedy będziemy mieć takie myśli, prawda?
Chory uczy się więc lepiej rozumieć swoje reakcje, zmieniać to negatywne myślenie i mierzyć z sytuacjami, które go stresują. To duże wyzwanie. Trzeba wtedy ćwiczyć nowe, bardziej wspierające zachowania, takie, które realnie mogą pomóc w codziennym funkcjonowaniu. Terapia daje też przestrzeń, żeby przełamywać tendencję do izolowania się czy unikania różnych aktywności. A to jest coś, co naprawdę często zdarza się osobom zmagającym się z chorobą.
Warto też podkreślić, że psychoterapia może być równie skuteczna, a czasem nawet skuteczniejsza niż samo leczenie farmakologiczne, bo wyposaża chorego w realne narzędzia do radzenia sobie z emocjami i wyzwaniami. Oczywiście, najlepiej działają rozwiązania indywidualne, czyli łączące wsparcie psychologiczne z leczeniem farmakologicznym i dopasowane do sytuacji konkretnej osoby [9]. Wtedy mamy ,,dwa w jednym”, ale jest to najlepsza konfiguracja i pomoc.
I chociaż choroby przewlekłe są bardzo dużym wyzwaniem, wcale nie muszą oznaczać końca możliwości czy radości życia. Nie ma co się ograniczać. Oczywiście, wpływ na zdrowie psychiczne bywa ogromny, ale kiedy jest odpowiednie wsparcie: psychologiczne, rodzinne, lekarskie może to realnie pomóc radzić sobie z trudnościami i… odkrywać nowe źródła siły, nadziei. Bo czym tak naprawdę jest choroba? Czy to tylko cierpienie? Czy może szansa na to, żeby lepiej zrozumieć siebie, świat? A może, by docenić coś innego, na co do tej pory nie zwracaliśmy uwagi? Z pewnością wymaga to czasu, wysiłku, a czasem gotowości do zmiany. Ale właśnie w tym kryje się wewnętrzna siła. Choroba, choć może być trudna, staje się też nauczycielem. To pytanie – czy można żyć pełnią życia mimo choroby – nie ma jednej odpowiedzi. Ale odpowiedź może brzmieć: „Tak”. Bo to my mamy moc, by nadać sens i cel nawet w najcięższych chwilach. I właśnie w tej mocy leży nadzieja.
Natalia Tatarczuch
Socjolog&Coach
Zapraszamy także do przeczytania podobnych tematycznie artykułów:
- Edukacja emocjonalna dzieci: w jaki sposób rozwijać inteligencję emocjonalną u najmłodszych?
- Kompleks Edypa – co to jest oraz jakie są objawy?
- Rozdwojenie jaźni – co to jest oraz jakie są objawy plus przykłady
- Jak rozpoznać toksyczne osoby w swoim otoczeniu
Przypisy
- M. H. Gysels, I. J. Higginson, Self-management for breathlessness in COPD: The role of pulmonary rehabilitation, Chronic Respir. Dis., 2009, 6, s. 133-140.
- C. Howard, C. N. Hallas, J. Wray, M. Carby, The relationship between illness perceptions and panic in chronic obstructive pulmonary disease, Behav. Res. Ther., 2009, 47, s. 71-76.
- Tamże.
- D. de Ridder, R. Geenen, R. Kuijer, H. van Middendorp, Psychological adjustment to chronic disease, Lancet 2008, 372, 246-255.
- D. M. Clark, A cognitive approach to panic, Behav. Res. Ther., 1986, 24, s. 461-470.
- M. C. Moore, B. J. Zebb, The catastrophic misinterpretation of physiological distress, Behav. Res. Ther., 1999, 37, s. 1105-1118.
- C. Vögele, A. von Leupoldt, Mental disorders in chronic obstructive pulmonary disease (COPD), Respir. Med. 2008, 102, s. 764-773.
- K. Kühl, W. Schürmann, W. Rief, Mental disorders and quality of life in COPD patients and their spouses, Int. J. Chron. Obstruct. Pulmon. Dis., 2008, 3, s. 727.
- R. M. A. Hirschfeld, D. L. Dunner, G. Keitner, Psychosocial functioning improve independent of depressive symptoms? A comparison of nefazodone, psychotherapy, and their combination, Biol. Psychiatry 2002, 51, s. 123-133.
